Eine Erkrankung wie die neurogene Detrusorüberaktivität (NDO) kann im Alltag der Patient*innen eine hohe Belastung darstellen. Neben dem medizinischen Thema der guten Blasenversorgung, beschäftigen besonders junge Menschen auch weitere Themen: Veränderungen im Körper, Berufswahl und Entkopplung vom Elternhaus. Um diese Themen aufzugreifen und jungen Betroffenen Mut auf ein eigenständiges Leben zu machen, hat FARCO-PHARMA das #NDOteenCamp ins Leben gerufen. Mit attraktivem Rahmenprogramm wird Heranwachsenden und deren Angehörigen in regionalen Veranstaltungen eine interaktive Plattform zum Austausch mit Gleichgesinnten geboten. Das erste #NDOteenCamp fand bereits im Dezember 2022 statt und zwei weitere Camps sind dieses Jahr in Lobbach (Baden-Württemberg) und Gehrden (Nordrhein-Westfalen) geplant.
Der neurogenen Detrusorüberaktivität (NDO) liegen verschiedene neurologische Grunderkrankungen zugrunde [1–3]. Sie kann auf eine Querschnittlähmung oder auf Erkrankungen wie Multipler Sklerose, Schlaganfall, Morbus Parkinson oder Diabetes mellitus zurückgehen. Auch eine angeborene Fehlbildung des Rückenmarks (Spina bifida, auch „offener Rücken“ genannt) kann zur Ausbildung einer NDO führen. So vielfältig wie die Ursachen sind auch die Herausforderungen im Alltag, die im Zuge der Erkrankung entstehen. Vor allem Jugendliche stehen vor der Aufgabe, die durch die Erkrankung bedingten Einschränkungen mit den Herausforderungen der Pubertät zu vereinbaren. Für Betroffene und deren Angehörige ist der Austausch mit Gleichgesinnten daher wichtig.
Was ist das #NDOteenCamp?
Im Rahmen einer ganztägigen Veranstaltung (mit Anreise & Kennenlernen am Vorabend) erwartet die Teilnehmer*innen und deren Begleitpersonen ein umfangreiches Programm – zugeschnitten auf die Bedürfnisse der Teens.
Neben dem Thema „richtiges Blasenmanagement“ werden wichtige Themen, die die „Generation Z“ beschäftigen, thematisiert. Durch die Einbindung von Mentor*innen, Influencer*innen und Expert*innen werden in „Break out“-Sessions und Workshops die Themen mit den Teens in einem geschützten Raum diskutiert und Erfahrungen ausgetauscht. Parallel zu den Teen-Sessions wird für Begleitpersonen ein separates Programm angeboten. Der Fokus liegt auch hier auf einem aktiven Erfahrungsaustausch und der Vermittlung von Hilfestellungen im Alltag. Eine barrierearme Gestaltung der Veranstaltung ist vorausgesetzt.
Das erste #NDOteenCamp fand bereits erfolgreich im Dezember 2022 in Bayreuth statt. Eingebettet in eine familiäre Atmosphäre, tauschten sich neugierige Teens, ihre Eltern sowie jede Menge Expert*innen und Mentor*innen in gemütlicher Jugendherbergsatmosphäre über Alltägliches und weniger Alltägliches zum Thema Blasenmanagement aus. In 2023 sind zwei weitere #NDOteenCamps geplant, für die man sich über die Website https://ndo-camp.de anmelden kann.
Nächste Termine:
- Lobbach, 09. Juni – 11. Juni 2023 Seminarhotel in der Manfred-Sauer-Stiftung, Neurott 20, 74931 Lobbach, Baden-Württemberg
- Brakel-Gehrden, 23. Juni – 25. Juni 2023 Schloß Hotel Gehrden, Schlossstr. 6, 33034 Brakel-Gehrden, Nordrhein-Westfalen
Referenzen
- Stein R et al., Diagnostik und Therapie der neurogenen Blasenfunktionsstörungen bei Kindern und Jugendlichen mit spinaler Dysraphie. S2k-Leitlinie der AWMF-Reg. Nr. 043-047. Stand 2019, in: AWMF online. Online: https://www.awmf.org/ Zuletzt abgerufen am 02.03.2023.
- Böthig R et al., Neuro-urologische Versorgung querschnittgelähmter Patienten: S2k-Leitlinie der Deutschsprachigen Medizinischen Gesellschaft für Paraplegie (DMGP), AWMF-Reg. Nr. 179/001. Stand 2021, in AWMF online. Online: https://www.awmf.org/ Zuletzt abgerufen am 02.03.2023
- Haensch CA et al., Diagnostik und Therapie von neurogenen Blasenstörungen, S1-Leitlinie, Stand 2020, in: Deutsche Gesellschaft für Neurologie (Hrsg.), Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. Online: https://dgn.org/leitlinien/. Zuletzt abgerufen am 27.01.2023; (S1-Leitlinie).
Quelle: FARCO-PHARMA