Im Zentrum der 12. Urologischen Netzkonferenz auf dem DGU-Kongress in Hamburg standen die Big-Data-Projekte Urogister, das Meldeportal für die Landeskrebsregister, sowie Uroscience, die Urologie-Datenbank für Projekte der Versorgungsforschung. Obwohl für November angekündigt, sind die technischen Tests in Baden-Württemberg, Bayern, Berlin-Brandenburg, Rheinland-Pfalz, Saarland, Sachsen, Sachsen-Anhalt und Schleswig-Holstein und weiteren Ländern noch im Gang. Deshalb fand der für November geplante Start der Portale nicht statt und wurde verschoben.

Urogister und Uroscience wurden vom Deutschen Institut für Fachärztliche Versorgungsforschung GmbH (DIFA) in Kooperation mit dem BvDU entwickelt. Das DIFA ist eine hundertprozentige Tochter der Sanakey GmbH, die wiederum eine kommerzielle Ausgründung des Spitzenverbands Fachärzte (SpiFa) ist. Während Urogister die automatisierte und anonymisierte Pflichtmeldung der Falldaten an das Landeskrebsregister leisten soll, bietet Uroscience nach DIFA-Angaben ein elektronisches Auswahl- und Analyseinstrument zur urologischen Versorgungsforschung. Die Verbindung ist eng: Der BvDU ist Mitgliedsverband im SpiFa und Präsident Dr. Axel Schroeder gehört dem SpiFa-Vorstand an.

70 Pilotpraxen testen die Auslesesoftware extrax

Dr. Felix Cornelius, Geschäftsführer des DIFA, trommelte in Hamburg laut für die beiden Datenbanken. „15 von 19 BvDU-Landesverbänden werden den Roll-out der Big-Data-Projekte unterstützen. In 70 Pilotpraxen wird die Auslesesoftware extrax bereits getestet. Derzeit erprobt das federführende DIFA den Datentransfer zu 5 von insgesamt 16 Landeskrebsregistern“, so Cornelius. Mit der Auslesesoftware extrax werden die Meldefälle aus dem Arztinformationssystem automatisch in das Meldeformular übernommen und dann direkt an das zuständige Krebsregister weitergeleitet. Urogister und Uroscience haben trotz der unterschiedlichen Ausrichtung eine gemeinsame technische Schnittstelle im Arztinformationssystem des Urologen, teilen BvDU und DIFA online mit. Jedes System funktioniere für sich allein, aber man könne auch Synergieeffekte aus beiden Projekten nutzen.

Mithilfe der Auslesesoftware extrax fließen alle Daten aus dem Arztinformationssystem automatisch in die  Urogister-Datenbank. Jeder teilnehmende Urologe schließt im Rahmen seiner Teilnahmeerklärung einen Vertrag mit dem DIFA, in dem auch die Auftragsdatenverarbeitung datenschutzrechtlich sicher vereinbart wird. Der Erstvertrag soll eine Laufzeit von drei Jahren haben und kann in dieser Zeit nicht gekündigt werden.

Für die Finanzierung sind zunächst einmal die Urologen selbst zuständig. „Unsere Idee ist, dass jeder teilnehmende Urologe dem DIFA einen Kredit von 500 Euro einräumt. Darüber hinaus muss er die Software selbst bezahlen. Pro Jahr werden dies rund 300 Euro pro Urologe sein“, so Cornelius. Dieses Rechenmodell geht von der Annahme aus, dass 500 Urologen teilnehmen. In der Gesamtsumme würden diese 500 Urologen den DIFA-Projekten ein Startkapital von 250.000 Euro zur Verfügung stellen. DIFA-Kredit und Software-Lizenzgebühr zusammen werden die Urologen also zum Einstieg rund 400.000 Euro kosten.

DIFA-Geschäftsführer Dr. Felix Cornelius (l.) und Dr. Jochen Schiffers, möglicher Vorsitzender (Wahl steht in Kürze an) des Uroscience-Beirats im BvDU.

Refinanzierung der Kosten durch KR-Vergütung und Bonus

Die Refinanzierung für die teilnehmenden Urologen erfolgt erstens durch die Standardvergütung der klinischen Krebsregister (KR) für die Abgabe der Meldung, zweitens durch eine vom Berufsverband jeweils verhandelte Vergütung für die Teilnahme an Studienprojekten und schließlich drittens durch die Beteiligung aller teilnehmenden Urologen an den Überschüssen der Vorhaben.

Für die KR-Meldungen sind gesetzliche Aufwandsvergütungen vorgesehen:

  • Meldung der Diagnosestellung eines Tumors nach hinreichender Sicherung: 18 Euro,
  • Meldung von Daten zum weiteren Krankheitsverlauf: 8 Euro,
  • Meldung zu Therapie- und Abschlussdaten: 5 Euro,
  • Meldung eines histologischen und labortechnischen oder zytologischen Befunds: 4 Euro.

Cornelius ging es auf der Netzkonferenz vor allem um Werbung für die neuen digitalen Instrumente. Er konzentrierte sich mehr auf Urogister als auf den kommerzielleren Bruder Uroscience und hatte auch den Wink mit dem Zaunpfahl parat. Im nordrhein-westfälischen Krebsregistergesetz stehe zum Beispiel in §14, 1. Abschnitt, Punkt 4, dass Urologen selbst dann zur regelmäßigen, leitliniengemäßen Nachsorgeuntersuchung und KR-Meldung verpflichtet seien, wenn sie unauffällig sei. „Wenn Sie das nicht tun, droht Ihnen eine Strafe von bis zu 50.000 Euro.“ Urogister sei in der Lage, Turbomed und weitere 14 Arztinformationssysteme automatisiert auszulesen, erläuterte Cornelius. Die Falldaten würden automatisch in die jeweiligen Meldeformulare der einzelnen Landeskrebsregister übertragen. Auf einen technischen Aspekt wies Cornelius besonders hin: „Insgesamt gibt es rund 90 verschiedene Arztinformationssysteme, aber wir können nur 15 Systeme auslesen“, betonte der DIFA-Geschäftsführer.

Urogister soll in 2 bis 3 Jahren autark arbeitenDie Datenauslese erfasst etwa 80 % der für das Krebsregister benötigten Daten aus dem Arztinformationssystem. Pro Fall sendet Urogister ein Dokument mit den Krebsregister-Daten zu. Der Urologe muss dann selbst entscheiden, ob es sich um einen meldepflichtigen Fall handelt. Wenn die Importfunktion von Urogister aktiviert wird, erscheinen alle Meldefälle in Form einer Liste. Nach 2 bis 3 Jahren werde das System so vollständig arbeiten, dass der Urologe fast gar nichts mehr manuell ergänzen müsse, so Cornelius.

Die Urogister-Formulartypen beinhalten zum Beispiel die Chemotherapie, die Hormontherapie, die Immun- und Antikörpertherapie oder Angaben zur Strategie des aktiven Überwachens (Active Surveillance). Die Meldung erfolgt als ADT.GEKID-Datei. „Die Bezeichnung der Datei steht für die Arbeitsgemeinschaft der deutschen Tumorzentren (ADT) sowie die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland. Der Urologe behält hierbei die komplette Kontrolle über die Datenübermittlung“, erläuterte Cornelius.

Zum Thema Datenschutz verwies Cornelius auf ein technisches Gutachten der FU Berlin, ein weiteres juristisches Gutachten und die Zertifizierung durch datenschutz cert. Mit Urogister werde es keine Doppel-Dokumentation geben. Die einmal angegebenen Daten aus dem Arztinformationssystem werden automatisch importiert und können in alle bestehenden Landeskrebsregister übertragen werden. „Wir erproben dies mit Krebsregistern. Zurzeit gibt es 70 Pilotpraxen, die diese Software installiert haben und die Datenübermittlung testen. Wenn diese Testpraxen bewiesen haben, dass unser System funktioniert, werden alle Urologen einsteigen können“, kündigte Cornelius an.

Versorgungsdaten von 500.000 Patienten stehen bereit

Wenn der Urologe es möchte, sammelt, analysiert und anonymisiert Uroscience alle relevanten Patientendaten aus dem Arztinformationssystem. „Aktuell stehen die Daten von etwa 500.000 Patienten seit dem 1. Januar 2010 zur Verfügung“, unterstrich Cornelius. Für Prostatakarzinompatienten zum Beispiel können für definierte Zeiträume Aspekte wie Komorbiditäten, Arzneimittel, Entwicklung des PSA-Werts, Metastasierung oder auch Gleason-Score-Ergebnisse selektiert werden. „Das ist der Einstieg in die Versorgungsforschung“, so Cornelius. Eine individuelle Online-Nacherhebung werde sehr einfach. Das DIFA plant auch digitale Instrumente zur Patientenbefragung. „Alle Projekte der Versorgungsforschung müssen durch den Uroscience-Beirat des Berufsverbands genehmigt werden“, betonte Cornelius. Der BvDU-Landesvorsitzende Bayern-Nord, Dr. Jochen Schiffers, ist ein möglicher Kandidat für den Vorsitz des Beirats, dem zunächst keine offiziellen Vertreter der DGU angehören werden. Für Uroscience-Projekte kommen Kunden aus Industrie, Forschung und Berufspolitik infrage. Cornelius berichtete über lebhaftes Interesse. Der berufspolitische Sinn von Uroscience besteht darin, ein Gegengewicht zur Datenmacht der gesetzlichen Krankenversicherung aufzubauen. Während die Krankenkassen über Sozialdaten gemäß § 284 SGB V verfügen, nutzen die KVen ebenfalls Sozialdaten gemäß § 285 SGB V. Die Fachärzte sollen mithilfe des DIFA nun auch ein Big-Data-Instrument erhalten. Versorgungsdaten sind das digitale Gold des 21. Jahrhunderts. Schöne neue Datenwelt!

Autor

Franz-Günter Runkel

Chefreporter UroForum

Schreibe einen Kommentar

Ihre E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Pflichtfelder sind mit * markiert.

Beitragskommentare